第三届北京罕见病学术大会暨京沪粤鲁罕见病学术会议召开

      2015年3月1日，第三届北京罕见病学术大会暨2015年京沪粤鲁罕见病学术会议召开。

      该会议由北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病分会、广东医学会罕见病分会、山东罕见病协会共同主办。北京医学会金大鹏会长、北京卫计委齐士明处长、北京市科委曹薇处长莅临大会；上海医学会罕见病分会顾问顾学范、广东医学会罕见病分会主任委员刘丽、山东罕见病协会崔亚洲、中国罕见病关爱中心主任黄如方出席；北京医学会罕见病分会委员和顾问、北京地区从事罕见病临床工作的专家、学者、医护人员以及部分罕见病患者组织的代表参加会议。

      金大鹏会长在大会上讲话说：罕见病具备医学和社会的两种属性，后者更为重要。随着社会的发展，罕见病患者组织逐步成熟，其中涌现出许多优秀人物，他们一方面顽强的与自身疾病作斗争；一方面多方奔走、积极呼吁、组织患者自助、求得社会理解，为推进社会和谐做出贡献，令人钦佩。北京医学会罕见病分会成立两年多来，全体委员和分会成员不懈努力，积极整合资源、认真调查研究、努力深入探索，取得了可喜的成绩。尤其是在北京市罕见病调研中，力求数据清、情况明、建议准，为人类认识罕见病、推动现代医学在该领域的发展、造福罕见病患者和其家庭，做出了贡献。希望全国各地致力于罕见病事业的各界人士行动起来，共同推进罕见病事业的发展。

      北京市卫计委齐士明处长在大会上讲话：北京、上海、广东、山东致力于罕见病事业的专家学者，聚集在一起共同召开学术大会，标志着罕见病事业的进步。北京医学会罕见病分会在卫计委和医学会的领导帮助下，完成了北京地区三级甲等医院罕见病诊治情况的初步调研，取得了大量的宝贵数据，为今后的工作奠定了一定基础。随着医疗改革的发展和社会的进步，北京地区罕见病工作会取得更大的进步，提升医疗质量、惠及广大患者。

    丁洁主任在在大会致辞中说：北京医学会罕见病分会成立两年了，在过去的两年中，在北京市卫计委和北京医学会的领导、关心和支持下，委员们都尽职尽责为推动罕见病事业发挥自己的专业特长；在人员分散、专业繁杂的情况下，罕见病分会克服许多困难，开展的“北京地区罕见病诊治情况调研”，这是从未有人做过的事情、是罕见病领域中的一件大事，这份调研将为罕见病相关政策的制定提供宝贵的真实可靠的依据，其中部分元素已经在医疗实践中得到转化和落实。罕见病分会网站本着服务委员、服务医务人员、服务患者的精神，积极宣传罕见病知识，增强了社会对罕见病的了解。希望大家继续充分利用医学会这个平台，推动罕见病科研、医疗、预防、科普的发展；积极为政府建言献策，推动医疗改革的发展。

      上海医学会罕见病分会顾问顾学范教授、广东医学会罕见病分会主任刘丽教授、山东罕见病协会崔亚洲教授出席分别作报告，中国罕见病关爱中心主任黄如方主任介绍了罕见病患者组织发展情况。

      北京大学医药学院史录文教授、天津医科大学总医院邵宗鸿教授、北京协和医院韩冰教授等8位专家做了精彩的学术报告。本次大会收集了论文102篇，其中8人在大会上做了言简意赅的发言，得到了与会者的好评。