北京成立首个专项支持罕见病群体基金会

　　源于冰桶挑战 联动病友、专家和公众帮助患者 未来将发起多种活动筹款

　　2月29日是第九个“国际罕见病日”。记者获悉，北京29日成立了首个专项支持罕见病群体的基金会，这个基金会的成立还是源于2014年的冰桶挑战。

　　还记得2014年夏天那场火爆全球的冰桶挑战吗？当时，瓷娃娃罕见病关爱中心曾指出，“冰桶挑战”只是一时，罕见病人士面对的“病痛挑战”却是一场持续终生的艰难斗争，希望可以成立专门支持罕见病群体的基金会。

　　经过一年多的酝酿，这一愿望终于在今天实现。今天上午9点，全国29种罕见病患者代表在世界罕见病日齐聚北京，参加基金会的成立仪式。

　　记者了解到，虽然瓷娃娃罕见病关爱中心也一直致力于帮助罕见病病友，但是公益活动的善款需要依靠其他公募基金进行筹集。基金会的成立意味着罕见病患者拥有了专项基金会，有利于帮助更多的罕见病病友。

　　基金会的理事代表介绍了基金会的工作规划。未来基金会将会利用互联网搭建平台，联动罕见病病友、医学专家、公众等多方交流来帮助罕见病患者。

　　北京大学药学院药事管理与临床药学系主任、理事代表史录文介绍了国外罕见病保障方面的经验和我国的罕见病相关政策现状，提出了构建宏观政策体系的建议。2016年，基金会将积极展开包括搭建平台、资助罕见病群体、支持病友自组织发展、进行公众倡导等活动。

　　据基金会的工作人员介绍，未来的活动可能会有类似于冰桶挑战的互动项目，通过这种方式为罕见病患者筹募善款。

　　大会上，瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监、成骨不全症人士孙月发布了《2016中国罕见病调研报告》。问卷分两部分，包括《罕见病公众认知态度调研报告》有效问卷109496份和《罕见病群体生存状况调研报告》有效问卷1771份。

　　其中，公众认知态度调研显示，社会大众对罕见病普遍缺乏了解，存在诸多误区，但态度较为友善。听过并了解罕见病的受访者仅占31.38%，但在对待罕见病患者的态度上，约97%的人持正向态度，82.86%的人支持将所有罕见病纳入医疗体系。

来源：千龙网 编辑：王琳 FN021