一岁男婴患罕见脑肿瘤 父母：倾家荡产也不放弃

　　呕吐、高烧、抽搐、开颅手术……一个半月的时间里，只有1岁10个月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前，墨墨刚刚在上海做完开颅手术。墨墨爸爸崔国瑞说，墨墨得的病叫非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)，世界罕见。术后上海的医生让回家观察，别无他法。他们不想放弃墨墨，希望通过本报发布消息，寻找能够医治AT/RT的专家，给墨墨一个生命奇迹。

　　2014年2月21日，墨墨出生，给家人带来无尽的欢乐，他在家人的悉心呵护下健康成长。2015年12月1日，病魔打破了这个家的宁静。小墨墨开始出现呕吐现象，不管喝水、喝奶，还是吃饭，只要一吃东西就会吐。一开始只是偶尔吐一下，后来呕吐的间隔时间越来越短，从四五天吐一次，变成了两天一吐，接着就成了一吃就吐。

　　“以为孩子是吃得不合适了，肠胃出了问题。去医院看了，也是按肠胃病治的，还输了液。”崔国瑞说，药吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨，墨墨突然发起高烧，早上又开始抽搐，“这可把我们吓坏了，赶紧带着他到省儿童医院看病”。经CT检查发现，孩子的大脑右侧额叶有肿块，医生建议带孩子去北京做进一步检查。

　　崔国瑞和爱人赶快带墨墨去了北京，但北京的医院已经没有床位了。于是，他们夫妇又带着墨墨前往上海交通大学附属上海儿童医学中心检查。核磁共振显示，墨墨患了非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)。这是一种世界罕见的恶性肿瘤，全世界已发病例只有200多例，主要发生在6岁及以下的孩子们身上，即使进行积极手术、放疗和化疗，生存率也不到50%。而这些治疗还会影响孩子的思考、学习和成长。“我和我爱人当时就蒙了，脑子里一片空白。”崔国瑞说，墨墨太小，不能做放化疗，目前唯一的办法就是做开颅手术切除肿瘤。但这种病术后复发率又特别高，病情发展很快，随时危及生命。

　　2016年1月4日，医生给墨墨做了开颅手术，切除了肿瘤。手术后10天了，孩子一直高烧不退，15日才退了烧。崔国瑞告诉记者，病情严重的时候，墨墨四肢无力，不说一句话，只能勉强睁开眼睛，也不喝水、不吃饭，有时还会翻白眼，“我们看着心疼死了，只能扭过头去偷偷地掉眼泪”。“上海的医生建议，等墨墨病情稳定了，回家观察着，也没有什么其他治疗办法了。”崔国瑞说，“墨墨很聪明，也很懂事，我每天一回家，他就会主动跑过来给我开门，不小心尿到地上，自己还要跑到卫生间拿拖把墩地，特别亲。尽管知道希望渺茫，但只要有1%的希望，我们做父母的也不想放弃，所以想拜托山西晚报的读者，如果知道有这方面的专家，告诉我们一声，救救我的墨墨吧!”

　　15日晚上，崔国瑞在网上发布了一条求助信息:墨墨昂贵的治疗费用，让这个家庭捉襟见肘,希望更多爱心人士伸出援手，救救孩子。有爱心的你，请帮帮墨墨，帮帮这个家庭吧。

　　非典型畸胎样/横纹肌样瘤 (AT/RT)是一种罕见的高度恶性中枢神经系统肿瘤，是3种主要的胚胎性肿瘤实体之一。AT/RT较为罕见，多发于婴儿及儿童，平均发病年龄小于3岁。截至目前国内外共有200多例文献报道。儿童AT/RT患者的预后极差，生存期仅为17个月。

来源：山西晚报 编辑：王寰 FN010