2014罕见病高峰论坛开幕 专家称“虚假治愈信息泛滥”

　　中新网北京9月21日(记者 曾鼐)罕见病有哪些？中国罕见病现状如何？……2014第三届中国罕见病高峰论坛21日在北京举行，罕见病发展中心主任黄如方说，要警惕如今泛滥网络的“治愈罕见病”的虚假医药信息。

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，国际确认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，其中80%以上属于遗传疾病，绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。前阵风靡全球的冰桶挑战赛，便是呼吁对罕见病ASL(肌萎缩性脊髓侧索硬化)的关注。

　　9月21日，由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在北京举行。该论坛已连续成功举办两届，是目前国内规模最大、最权威的综合性罕见病论坛。当天，来自国内的诸多医学专家等就中国罕见病现状、政策保障等话题各抒己见。

　　罕见病发展中心主任黄如方，也是一名罕见病患者，成年后的他身高只有1米多，需要踩在叠起的椅子上才能利用话筒发言。他21日致辞发言说，罕见病患者在实际生活中，面临诸多行动不便的难题，需要社会的关注和理解。

　　他强调，现在网络有关于“治愈罕见病”的虚假医药信息泛滥，对许多患者家庭造成了很严重的误导和伤害，“要警惕这些虚假信息，希望网站不要将未经核实的医疗信息置顶，大家不要盲目转发”。

　　北京医学会罕见病分会的王琳副主任说，国内一直缺少本国的罕见病流行病学调查和相关数据的积累，阻碍了我国对于罕见病的医疗、科研、政策等项工作进展。

　　她说，北京医学会罕见病分会从去年开始行动起来，发起了对北京罕见病诊治现状的一个调研，经过初步的调研，得到了30余家三甲医院5年来40万份罕见病病例，初筛粗略统计了北京地区罕见病就诊病种，“但还需要更多努力”。

　　当天，由罕见病发展中心(CORD)联合上海联劝基金会共同发起的“罕见病联合基金”举行了成立仪式；联合基金的设立，将专门用于罕见病领域的建设服务，为推动中国的罕见病工作提供一定资金支撑。(完)

  【编辑:曾鼐】